‘;良好的第一步':N.B.神秘的脑部疾病患者欢迎新的调查
梅丽莎·霍克斯于2021年3月去朋友家时开始感到不适。在失去知觉之前,她只记得她去了洗手间。当她睁开眼睛时,发现自己躺在地板上,她的朋友和未婚夫忧心忡忡地看着她。
“他们说,‘哦,不。你癫痫发作了,’”27岁的霍克斯说,症状开始出现时,他住在N.B的蒙克顿。“我以前从未去过这个人的家。我只是和我的未婚妻去见他们。我太尴尬了。”
她说,一开始的“轻微”问题,比如极度疲惫和恶心,已经变成了一种严重的疾病:她在2023年第二次癫痫发作,手腕神经损伤,坏死性牙龈炎——一种疼痛的牙龈感染。
她是近400名新不伦瑞克省居民中的一员,他们患有该省所谓的“原因不明的神经系统综合症”——一种神秘的脑部疾病,似乎主要影响生活在阿卡迪亚半岛和蒙克顿地区的人们。她的未婚夫萨拉·内斯比特也深受折磨。
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2022年2月,进步保守党(Progressive Conservatives)领导下的卫生部(Health Department)表示,一个由六名神经科医生和其他健康专家组成的团队没有发现存在群集病例的证据。
但患者报告了记忆问题、平衡问题、行为改变、肌肉痉挛和剧烈疼痛等症状,他们表示,该省不应该停止调查。作为回应,自由党在竞选时承诺重新展开调查,自赢得10月大选以来,新不伦瑞克省的新政府又回到了这个案子上。
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卫生部长约翰·多南(John Dornan)在最近的一次采访中说,自2022年以来,情况发生了很大变化,他指出,当时出现症状的患者不到50人。他说,现在有400多家。
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卫生部2022年的报告称,48例病例中有46例是由一名神经科医生——阿利埃·马雷罗(Alier Marrero)——提交给政府的,而对于41名患者,专家们发现了可能的其他诊断:阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease)、各种形式的痴呆症、脑震荡后综合征(post-concussion syndrome)和癌症。48名患者中有10人死亡,6人完成尸检。“这些诊断包括阿尔茨海默病、路易体病或癌症等疾病,”报告提到尸检结果时说。
但多南表示,随着出现症状的人数增加,自由党政府希望“更深入、更广泛”地调查。
多南说:“我们还不能很容易地找到一种治疗方法的共同点,这是一个真正的巨大挑战。”总理苏珊·霍尔特(Susan Holt)的委托信要求他对这种神秘的脑部疾病进行“科学审查”。
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多南说,马雷罗于2020年初首次开始调查这些病例,他已经向省级和联邦医疗团队提供了他的档案,其中包括加拿大公共卫生署的专家。
马雷罗没有回复记者的采访请求。
“这是一个新现象,”多南说。“无论我们把它定性为一种疾病、一种综合症还是其他一些共同点,我们的第一步是了解发生了什么。”
“我们正在这么做。所以这个过程已经开始了。这不仅仅是开始而已。”
联邦卫生部长马克·霍兰德称这是一次“伟大的合作”。
“加拿大公共卫生署正在深入参与。我们正在通过这个过程来了解正在发生的事情,并确保我们有数据和证据来真正了解正在发生的事情,然后我们如何追踪它。”
霍克斯说,她和其他一些病人呼吁政府对除草剂草甘膦等“环境毒素”进行检测。2023年1月,马雷罗要求联邦和省卫生当局调查他们的症状与除草剂之间的联系。
多南说,调查将一步一步地进行。“因此,在我们考虑环境因素之前,我们首先要找出共同点,对马雷罗医生治疗的患者进行的一些测试确实包括环境因素。我们会关注所有这些。”
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霍克斯也是马雷罗的病人之一,他称重新开始调查是“良好的第一步”。
但是,她说,“我害怕花这么长时间。有人死了……我很害怕,非常害怕,”她说。
与此同时,她41岁的未婚夫说,在发病五年后,一些症状已经开始缓解。
这对夫妇搬到了一个新的城镇——北卡罗来纳州的迦南站——内斯比特改变了生活方式和饮食习惯。内斯比特还开始玩电子游戏来提高手眼协调能力。她说:“有些东西仍在退化,但许多症状已经开始自行缓解。”
她还是会抽搐和颤抖,但不那么严重,也不那么频繁了。她也能站立超过“几分钟”,而且她身体一侧的神经刺痛不那么频繁了。“很多事情确实变得更好了。我只是还没有好起来。”
自2022年政府认为该问题已经结束以来,已经走过了漫长的道路。
“他们正在倾听,”内斯比特在谈到卫生官员时说。“我们现在只需要看到行动。”
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