父亲在腿部出现问题后做出的“改变人生”的诊断

一位两个孩子的父亲在一场体育比赛中获得最后一名后被诊断出患有多发性硬化症，这引起了人们的关注。2023年3月，44岁的詹姆斯·库尔在回家的路上失去了双腿的控制，他第一次注意到自己的身体出了问题。

尽管他是一名跑步爱好者，但在9岁女儿学校举行的家长赛跑中，他获得了最后一名，这促使他去看医生。在痛苦的几个月后，詹姆斯被诊断出患有复发缓解型多发性硬化症（MS），这是一种无法治愈的慢性疾病，会导致肌肉无力、视力问题、麻木和记忆问题。

诊断结果迫使来自苏格兰斯凯岛的詹姆斯辞去了他在石油和天然气行业的海事技术人员的工作，使他无法在经济上支持他41岁的妻子，20岁的儿子和9岁的女儿。现在，他正试图为造血干细胞移植（HSCT）筹集45,500英镑，这是一种高风险的治疗方法，旨在通过破坏免疫系统并使用干细胞使其再生来“重置”免疫系统。根据MS协会的数据，自2005年以来，每330名接受HSCT的患者中就有一人死于治疗。

詹姆斯已经被人们的慷慨“震撼”了，他已经通过他的在线筹款活动筹集了超过3万英镑。这些钱几乎足够他参加5月份的墨西哥之行。

他说：“我很紧张，但我真的很想结婚。这有点可怕，因为如果出了问题，你不是在自己的国家，你没有NHS来帮助你。”

尽管有风险，詹姆斯仍然充满希望，他说：“没有保证，但治疗的目的是阻止疾病的发展，但我个人更有希望，我希望它能消除或减轻我的症状。”我只是想鼓励患有多发性硬化症的人保持乐观，总有一天会被治愈的。”

2023年3月，詹姆斯第一次意识到事情出了严重的问题，当时他把儿子的车开到车库，试图步行回家。他回忆说：“我的腿无法控制，它们变得如此无力，我几乎无法将一个放在另一个前面。这很可怕，当你是一个年轻、健康的男人，突然间你不能做你以前能做的事情了。”

几个小时后，他的腿又开始感觉正常了，他对这件事不以为然。然而，在孩子们学校运动会的家长赛跑中，尽管他是一个“相当不错的跑步者”，但他还是决定去看医生，看看自己的症状。

詹姆斯透露，回想起来，他患有一些奇怪的症状，比如膀胱和视力问题。他将这种不确定性描述为“可怕的”，并承担起调查的责任，这让他怀疑是多发性硬化症。

他承认：“实际上，这感觉有点像松了一口气，因为我知道自己可能出了什么问题，尽管这可能是一件可怕的事情。”经过一系列的医学检查，包括核磁共振、神经学检查和脊髓穿刺，他的怀疑得到了证实。

“在那一刻，我想，就这样了，没有治愈的办法——想到我将永远和某种疾病生活在一起，真是太可怕了，”詹姆斯回忆道。自从确诊以来，他的行动不便，经常试图在休息和锻炼之间取得平衡。

这种情况对他的家庭生活造成了损害。他说：“我最小的女儿可以看到，爸爸不能再和我这样了，他不能再带我去游泳了，我们不能再一起散步了。”

诊断结果迫使他辞去了工作，改变了他家庭的经济状况。“这是一个改变生活的诊断，因为我不能继续工作，所以我不能在经济上养活我的家庭，所以每个人都需要适应很多变化。”

根据MS协会的说法，通过NHS获得HSCT治疗是具有挑战性的，私人治疗费用也非常昂贵。

一家慈善机构表示，造血干细胞移植被吹捧为对经常复发和早期疾病的多发性硬化症患者最有效，没有明显的残疾。然而，它也不是没有风险，比如免疫系统损伤、癌症和生育问题。

老年人的死亡率明显更高，但詹姆斯仍然保持乐观，他计划今年5月在墨西哥接受治疗。筹集的资金将支付他28天的治疗费用，以及他和照顾他的妈妈的餐费。

“我完全被人们的慷慨所震撼，”他表示感谢。“我甚至从我不认识的人那里得到捐款。也许他们和多发性硬化症有关，也许是他们认识的人。人们以这样的方式捐赠真是太好了。”

为了支持詹姆斯对抗多发性硬化症，你可以在gofundme.com/f/help-james-fight-ms-with-hsct-in-mexico上捐款。